Редкие болезни — невидимое лицо человеческой боли, болезни, которые уносят жизни и которые, однако, обычно неизвестны как обществу в целом, так и научно-медицинскому сообществу.
Редкие или нечастые заболевания — это болезни, которые характеризуются низкой заболеваемостью, если рассматривать население в целом. Однако это далеко не единичные случаи, а именно от 6-8% населения Земли.
В это количество входит до 7000 редких заболеваний. И, в частности, цифры, с которыми мы работаем о людях с этими заболеваниями в западном мире, пугают: 27 миллионов европейцев, 42 миллиона латиноамериканцев и 25 миллионов североамериканцев.
Это может случиться с кем угодно, как не странно заболеть редким заболеванием
Никто не застрахован от опасности. Нам должно быть очень ясно: это может случиться с каждым. Необязательно родиться с болезнью. Это может появиться в подростковом или взрослом возрасте без предупреждения. Когда это происходит, человек сталкивается с множеством проблем:
- Первая трудность связана с диагностикой. Это происходит по трем основным причинам: потому что эти патологии окружены большим недостатком знаний, потому что трудно получить доступ к необходимой информации и потому что трудно найти профессионалов или специализированных центров. ЕСЛИ У ВАС НЕТ ДИАГНОСТИКИ, ЭТО НЕ ТО, ЧТО ВЫ НЕВИДИМЫ, ЭТО ТО, ЧТО ВАС НЕ СУЩЕСТВУЕТ.
- Как следствие, страдают как пациент, так и его семья, поскольку такая задержка постановки диагноза затрудняет доступ к лечению в нужное время, что приводит к обострению, которого можно было бы избежать в 30% случаев.
- Кроме того, в таких странах, как Испания, более 40% людей, страдающих этими патологиями, не получают адекватного лечения.
- Это, как правило, вызывает сильную боль для пострадавших людей, усугубляя последствия воспринимаемого социального неприятия непонимания, которое их окружает.
Открываю глаза на невидимость
Редкие заболевания в основном хронические и дегенеративные. Более того, 65% этих патологий являются серьезными и приводят к инвалидности. Это определяется некоторыми характеристиками этих заболеваний. Некоторые из них мы собрали в следующих точках:
- Раннее начало жизни: данные показывают, что 2 из 3 человек появляются в возрасте до 2 лет.
- Хронические боли: частота появления этих болей у каждого пятого пострадавшего.
- Развитие моторного, сенсорного или интеллектуального дефицита, который снижает автономию человека (1 из 3).
- Примерно в половине случаев на карту поставлен жизненный прогноз пострадавшего. 35% смертей случаются раньше года, 10% — в возрасте от 1 до 5 лет и 12% — от 5 до 15 лет.
Создавайте сети надежды за пределами рук
Как заявляет Испанская федерация редких заболеваний, «физические, психологические, неврологические, аффективные и эстетические последствия, от которых страдают эти люди во взаимоотношениях, способствуют возникновению серьезных проблем».
Сделать их заметными непросто, потому что, говоря о редких заболеваниях, мы оказываемся слишком универсальными. Это важно, потому что, помимо прочего, проявления каждого заболевания очень разные; то есть, например, нет двух одинаковых случаев волчанки.
Помимо инвестиций, необходимых для работы по программе этого типа, семья и больные нуждаются в большой эмоциональной поддержке, максимально понятной информации и материальной помощи.
Как мы видим в этом документальном фильме, тот факт, что термин «невидимость» ассоциируется с редкими заболеваниями, во многом определяется тем, что человек с этим заболеванием теряется среди тысяч.
Редкие заболевания — это не только медицинские загадки, но и социальные и эмоциональные загадки, которые мешают миллионам людей развивать свою жизнь и свои проекты. Страхи, тоска, депрессия . Прямо сейчас мы находимся в туннеле, где нет света, но Если объединить усилия и осознанность, мы вместе найдем выход. Есть надежда.
