Мы живем в обществе, где хронические болезни остаются незаметными.. Речь идет о такой суровой реальности, как фибромиалгия, которая для многих является той воображаемой болезнью, которой оправдывают свое отсутствие на работе. Ментальность должна быть изменена: не должно быть видимой раны, чтобы страдание было подлинным.
Хронические социально невидимые заболевания (ЭКСИ) составляют, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), почти 80% текущих недугов. Мы говорим, например, о психических заболеваниях, раке, волчанке, диабете, мигрени, ревматизме, фибромиалгии . Изнурительные недуги для тех, кто страдает от них, а также вынуждает больных сталкиваться с обществом, слишком привыкшим судить, не зная.
«В конце концов, мы можем взять гораздо больше, чем думаем»
-Фрида Хало-
Жить с хроническим заболеванием означает, в свою очередь, совершать путешествие столь же медленным, сколь и одиноким. Первый этап этого путешествия — это поиск окончательного диагноза «всему, что со мной происходит». Это не легко. По факту, могут пройти годы, пока человек, наконец, не сможет назвать то, что живет в его теле. Позже, после предположения о болезни, несомненно, приходит самое сложное: обретение достоинства, качества жизни с болью в качестве попутчика.
Если к этому добавить социальное непонимание и недостаток чувствительности, мы поймем, почему иногда депрессия добавляется к основному заболеванию. С другой стороны, не будем забывать, что значительная часть людей, страдающих хроническими заболеваниями, — это дети.
Это актуальный вопрос, который требует глубокого размышления в обществе.
У меня хроническое заболевание, которого вы не видите, но оно реально
Многие люди, страдающие хроническим заболеванием, иногда испытывают потребность в ношении плаката.. Табличка большими буквами, объясняющая, что с ними происходит, чтобы остальные могли это понять. Чтобы лучше понять эту реальность, мы приведем вам пример.
Марии 20 лет, она ходит в институт на машине. Парковка в пространстве для инвалидов. Позже он хватает зонт, чтобы войти в класс. В один прекрасный день он видит, как его изображение опубликовано в социальных сетях. Люди смеются над ней, потому что она эксцентричная, потому что ходит в зонтике. Вдобавок они оскорбляют ее за то, что у нее «большое лицо» парковки в зоне для инвалидов, и она так хорошо выглядит: две ноги, две руки, два глаза и красивое лицо.
Сейчас дни спустя, Мария вынуждена разговаривать с однокурсниками по колледжу: у нее волчанка. Солнце возобновляет его болезнь, и он носит два протеза на бедрах. Ее болезнь не видна глазу, но она есть, меняя ее жизнь, каждый день заставляя ее быть сильнее, смелее.
Теперь . Как вы можете жить без постоянного описания своей боли, без скептицизма или сострадания на каждом шагу?
Мария не хочет каждую минуту рассказывать, что с ней происходит. Вы не хотите особого отношения, вам просто нужно уважение, понимание. Быть нормальным в мире, где конкретное овеществляется. Потому что «если кто-то болен, его нужно заметить, его нужно увидеть и уметь указать».
Невидимые болезни и эмоциональный мир
Степень недееспособности каждого хронического заболевания варьируется от человека к человеку.. Будут те, у кого больше автономии, и будут те, кто, со своей стороны, может быть более или менее функциональным в зависимости от дня. В последнем случае у человека будут моменты, когда болезнь настигает его, и моменты, когда, не зная почему, он чувствует себя более свободным от болезни.
Существует некоммерческая организация «Ассоциация невидимых инвалидов» (IDA). Его функция — просвещать и связывать человека с «невидимой болезнью» с его ближайшим окружением и с самим обществом. Из этой ассоциации они ясно дают понять, что Жизнь с хроническим заболеванием — проблема даже в семье или школе.
Например, многих пациентов подросткового возраста окружение иногда упрекает в том, что они считают, что используют свою болезнь, чтобы не выполнять свои обязательства. Ваша усталость не из-за лени. Ваша боль не является оправданием того, что вы не ходите в школу или не делаете уроки. Ситуации такого типа — это те, которые мало-помалу могут в конечном итоге отсоединить человека от его реальности, пока он не станет, если возможно, еще более невидимым.
Важность эмоциональной силы
Никто не выбрал себе мигрень, волчанку, биполярное расстройство . Вместо того чтобы отказываться от того, что им нравится в жизни, есть только один вариант. Предполагать, бороться, быть напористым, вставать каждый день, несмотря на боль или страх.
- Хроническое заболевание предполагает наличие множества сопутствующих ему особенностей. Один из них — признать, что в какой-то момент нас будут судить. Мы должны подготовить себя с помощью адекватных стратегий выживания.
- Мы должны без колебаний сказать, что с нами происходит, чтобы определить нашу болезнь. Мы должны сделать невидимое видимым, чтобы окружающие узнали. Будут дни, когда мы сможем все, и времена, когда сможем все. Однако мы все те же.
- Мы также должны уметь защищать свои права. И на рабочем уровне, и в случае с детьми в образовательных центрах.
- Неврологи, ревматологи и психиатры рекомендуют нечто важное: движение. Вы должны двигаться по жизни и вставать каждое утро. Несмотря на то, что боль делает нас пленниками, мы должны помнить одно. Если мы остановимся, наступит тьма, отрицательные эмоции и уныние .
В заключение, мы должны четко понимать, что люди, страдающие от социально невидимых хронических заболеваний, не нуждаются в нашем сострадании. И мы не оказываем им благоприятного отношения. Единственное, чего они требуют, — это сочувствия, внимания, уважения . Потому что иногда самые сильные, прекрасные или разрушительные вещи, такие как любовь или боль, невидимы для глаз.
Мы их не видим, но они есть.
