Людям-альбиносам отличаться непросто. Это наследственное нарушение обмена веществ, характеризующееся отсутствием пигментации (меланинкожи, волос и глаз, сопровождается еще более поразительным аспектом: дискриминацией. Таким образом, в таких странах, как Африка, быть альбиносом означает жить в ужасающей реальности. Из-за суеверий положение этих людей драматично.
Международный день распространения информации об альбинизме отмечается 13 июня. Это было в 2015 году, когда Ассамблея Организации Объединенных Наций решила установить эту дату с очень конкретной целью. Продвигать и защищать право людей-альбиносов жить в условиях свободы, чтобы их уважали и защищали от любого акта дискриминации и / или насилия.
Психологические аспекты альбинизма говорят нам о том, что это состояние означает проблемы, которые нужно решать и даже быть продуктивными в учебной и рабочей среде.
Мы можем подумать, что причина этого кроется в количестве увечий и убийств, которые ежегодно совершаются в таких регионах, как Танзания, Бурунди или Конго. Помимо этих невообразимых и непонятных действий, людей с альбинизмом отвергают практически в любой точке мира. На них указывают, они страдают от издевательств в школах и дискриминации на рабочем месте.
Настолько, что в последние годы на эту тему появляется все больше и больше исследований. Дети и взрослые с альбинизмом и гипопигментацией сталкиваются с серьезными социальными и эмоциональными проблемами.
Люди-альбиносы: помимо отсутствия мелатонина
До сих пор медицинское сообщество не пришло к единому мнению, считать ли альбинизм инвалидностью. Причина? Мы находимся в уникальном состоянии, которое представляет собой меньшинство нашего общества. Однако характеристики этого генетического изменения ограничивают их настолько, что они не могут вести нормальный образ жизни. Их уникальность, их физические проблемы, а также предрассудки и дискриминация очень часто приводят их к изоляции.
Часто страдают ограниченным зрением, светобоязнью и довольно серьезными дерматологическими проблемами. Таким образом, хотя существует несколько типов альбинизма (известно, что в нем участвуют до 18 генов с 800 возможными мутациями), большинство из них испытали нечто очень специфическое: отторжение и странность своего окружения. Ее белые волосы, бледная и чувствительная кожа, оттенок глаз . Эти черты всегда привлекают внимание, особенно если семья принадлежит к черной или азиатской расе.
Здесь мы должны указать, что с раннего возраста у всех нас есть потребность быть принятыми и чувствовать себя принятыми. В случае альбиносов и особенно детей младшего возраста, то, что они испытывают почти с самого начала, является весомой разницы. Завеса познания себя другим.
В большинстве случаев, несмотря на привязанность и поддержку семьи, у них часто развивается низкая самооценка, неуверенность и эмоциональная отстраненность. В этом контексте, помимо альбинизма и под этим ангельским, хрупким и даже сбивающим с толку внешним видом, скрывается другая, более сложная реальность, гораздо более хрупкая и обычно раненая.
Жизнь с альбинизмом
1 из 17000 человек страдает альбинизмом. Африканский континент, со своей стороны, имеет одно из самых больших в мире популяций людей с альбинизмом. Фактически, в Нигерии или Танзании его представляет каждый тысячный человек. Все это заставляет нас заключить очевидный факт: качество жизни человека с этим заболеванием будет зависеть от двух факторов.
Первый связан с типом альбинизма, которым вы страдаете. Например, синдром Германского-Пудлака (HPS) и синдром Чедиака-Хигаши — это два изменения, связанные с симптомами (ожоги, синяки, кровоизлияния, постоянные инфекции, гепатомегалия .), которые могут сильно повлиять на повседневную жизнь.
Второй, как мы можем себе представить, будет зависеть от места, где родился человек-альбинос. Сделать это в Африке будет означать, что вас сразу же сочтут не человеком, а Зеру-зеру, призраком, белым демоном.. Суеверия в сочетании с жестокостью инсценируют одну из самых отвратительных жестокостей, осуждаемых такими организациями, как Организация Объединенных Наций. Убийства, похищения, дети, которых калечат, чтобы забрать их конечности в качестве трофеев, женщин, которых насилуют под предлогом того, что таким образом можно будет вылечить СПИД .
Теперь все кардинально изменится, если мы отойдем от меридиана и направимся в особенный уголок Панамы. В племени кума в этой стране 1 из каждых 150 человек рождается с этим заболеванием.. Однако в этом драгоценном месте на нашей планете люди-альбиносы — это дар небес, они дети луны или внуки солнца. О них заботятся, уважают, заботятся и почитают как поистине особенных существ.
Следует сказать, что это предпочтение — относительно новая практика. Еще недавно они считались нечестивыми детьми испанских колонизаторов, и отвержение также сочеталось с насилием. Лишь немногим более двух веков назад его видение стало более гуманным и чутким по отношению к этой группе.
К последнему, Что касается западных обществ, мы должны отметить, что эта чувствительность также улучшается с годами. Сегодня у нас уже есть несколько ассоциаций по всему миру. Примером этого является ALBA, пространство, где предлагается информация, поддержка, где проводятся конференции, а также постоянные мероприятия и встречи для содействия интеграции и повышения значимости людей-альбиносов в нашем обществе.
